Los más de 50 años de historia del síndrome de Rett tienen 3 momentos claves: su descripción en 1966 por el neurólogo austríaco Andreas Rett, la identificación de la mutación causante en MECP2 en 1999 por el equipo de la Dra. Huda Zoghbi y los esperanzadores resultados del laboratorio del Dr. Adrian Bird en 2007 demostrando que el síndrome de Rett podría ser reversible restaurando la función del gen MECP2 en ratones.
FinRett es un fondo destinado a financiar proyectos de investigación para la cura o mejora del síndrome de Rett. Surgió en 2017 en el marco de un Convenio de Colaboración entre las Asociaciones Española y Catalana de síndrome de Rett, para dar salida a la necesidad de realizar un proyecto común eficaz y transparente que unificase las recaudaciones que las diferentes asociaciones, organismos y particulares realizan y que tienen como fin la investigación científica del síndrome de Rett.
En los últimos años, la AESR viene estableciendo importantes colaboraciones tanto a nivel nacional como internacional. Estas colaboraciones incluyen, desde la participación en Ensayos Clínicos Rett con empresas farmacéuticas, a la facilitación de muestras a Biobancos, así como la provisión de datos a estudiantes de postgrados universitarios. Todo ello con el objetivo de avanzar en la investigación, multiplicar los estudios e incentivar el conocimiento del síndrome de Rett.
En la AESR dedicamos mucha atención a los congresos nacionales e internacionales sobre el síndrome de Rett, ya que es un lugar donde los especialistas comparten la información y los desarrollos más recientes. También organizamos conferencias con especialistas internacionales en nuestro país.
Noticias
Hace unos meses nos enteramos de la triste noticia del fallecimiento de Andrea, una de las afectadas por síndrome de Rett de Valencia. Como gesto
Ya varios años AESR está colaborando con La Fábrica de Palabras – las maravillosas especialistas en la comunicación aumentativa y alternativa (CAA), que apoyan varias
Qué maravilla de tiempos estamos viviendo, con tecnología abriendo puertas y ventanas para todas las personas con algún tipo de discapacidad. Ya sabemos que nuestros
Nuestros amigos de eScuelAAC acaban de lanzar nuevo curso que puede ser de gran interés para nuestras familias Rett: Hablemos de emociones. El curso está
Estas navidades la empresa SOCAMEX (Grupo Urbaser) en Valladolid decidió donar la cena de empresa a una entidad y escogieron la Asociación Española de Síndrome
Cuando empezamos a trabajar la comunicación aumentativa y alternativa (CAA) con nuestr@s niñ@s con el Síndrome de Rett, hay que tener en cuenta la utilidad
En los últimos años, la AESR viene estableciendo importantes colaboraciones tanto a nivel nacional como internacional. Estas colaboraciones incluyen, desde la participación en Ensayos Clínicos Rett con empresas farmacéuticas, a la facilitación de muestras a Biobancos, así como la provisión de datos a estudiantes de postgrados universitarios. Todo ello con el objetivo de avanzar en la investigación, multiplicar los estudios e incentivar el conocimiento del síndrome de Rett.
Hace unos meses nos enteramos de la triste noticia del fallecimiento de Andrea, una de las afectadas por síndrome de Rett de Valencia. Como gesto
Ya varios años AESR está colaborando con La Fábrica de Palabras – las maravillosas especialistas en la comunicación aumentativa y alternativa (CAA), que apoyan varias
Qué maravilla de tiempos estamos viviendo, con tecnología abriendo puertas y ventanas para todas las personas con algún tipo de discapacidad. Ya sabemos que nuestros
Nuestros amigos de eScuelAAC acaban de lanzar nuevo curso que puede ser de gran interés para nuestras familias Rett: Hablemos de emociones. El curso está
Estas navidades la empresa SOCAMEX (Grupo Urbaser) en Valladolid decidió donar la cena de empresa a una entidad y escogieron la Asociación Española de Síndrome
Cuando empezamos a trabajar la comunicación aumentativa y alternativa (CAA) con nuestr@s niñ@s con el Síndrome de Rett, hay que tener en cuenta la utilidad
